Graves Orbitopathie (GO) is een niet veel voorkomende (schildklier)ziekte, maar met een enorme impact op het leven van de ‘lijder’ en met heftige gevolgen.
Dus je zou denken dat deze mensen alle zorg verdienen die die er te krijgen is. Maar in de praktijk blijkt dat deze patiënten helemaal niet worden geholpen, dankzij de marktwerking in de gezondheidszorg. Er wordt gewoon niet genoeg zorg gepland /ingekocht voor de hoeveelheid mensen die die hard nodig heeft.

Een Graves-patiënt vraagt aandacht voor en namens haar lotgenoten, voor deze misstand en stuurde een ingezonden brief naar politici.

Voldoende capaciteit, geen operaties

“Ik doe het maar even via deze weg. Wij willen graag aandacht ergens voor vragen.
Wij zijn er achtergekomen dat de wachtlijsten van 1 tot 2 jaar voor hele ingrijpende oogoperaties niet veroorzaakt worden door gebrek aan operatiecapaciteit of onwil van artsen maar door het beperken van het aantal uit te voeren operaties per jaar door overheid en zorgverzekeraars.
Dit beleid van zorgverzekeraars is een gevolg van de maatregelen van de afgelopen jaren, genomen door het kabinet om de zorg efficiënter en goedkoper te laten verlopen.
Hierdoor raken mensen in een sociaal isolement, raken hun baan kwijt omdat ze niet representatief meer zijn, komen vervolgens niet meer aan een andere baan omdat werkgevers en HRM-ers terugdeinzen voor zowel het voorkomen alsook voor het operatietraject dat nog volgt en mogelijk ziekteverzuim zal veroorzaken, komen in W.W. en bijstand terecht, met als gevolg gedwongen verkoop huis of huisuitzetting omdat de huur niet meer opgebracht kan worden.

Lang uit de running

Dit puur en alleen omdat ze al een lang voortraject (een jaar en langer) hebben voordat de operatie überhaupt kan plaatsvinden (de ontstekingen van de ogen moeten eerst tot rust komen), ze dan op de wachtlijst komen die kan oplopen van een jaar in het oogziekenhuis te Rotterdam tot 2 jaar in het AMC, Amsterdam (alleen spoedgevallen waarbij men het risico loopt blind te worden krijgen voorrang, waardoor anderen weer verder naar beneden op de wachtlijst opschuiven).
Daarna volgt nog een lange herstelperiode met na deze ingrijpende operatie nog diverse operaties voor correctie oogspieren en als laatste aanpassing van de oogleden, ofwel ooglidcorrectie.
Dit traject kan normaal al oplopen tot enkele jaren naar gelang de ernst van de situatie en door deze enorme wachtlijsten loopt de behandelduur nog langer op.
Waar hebben we het dan over (de foto’s zal ik jullie verder besparen want die zijn erg confronterend, de ogen zijn de ziel van het lichaam, maar deze ogen worden angstaanjagend in veel gevallen; mensen worden daarom gemeden en nagekeken).
Mochten jullie wel foto’s willen zien is googelen een goede optie….

Wil je meer weten over deze aandoening? Lees de informatie van het Oogziekenhuis Rotterdam er maar eens op na.

Eén van de meest vooraanstaande oogartsen in Nederland op dit gebied, prof. dr. Dion Paridaens schreef voor SON al diverse artikelen: ‘Aandacht voor de mens achter de bril‘ (2014) en ‘In gesprek met Paridaens‘ (2010).

Wil je toch wat foto’s zien, om een idee te hebben waar het om gaat? Zie hier een overzicht van een paar patiënten, voor en na.

Onbegrip

Inmiddels lopen er mensen rond die alleen nog kunnen slapen met open ogen omdat de oogleden niet meer over de uitgepuilde ogen passen. Hierdoor droogt het hoornvlies uit en slapen de mensen de gehele nacht met ooggel in, een oogmasker op en soms nog meer hulpmiddelen om de ogen te beschermen.
Deze mensen lopen over het algemeen langdurig met zere droge ogen, nog afgezien van de psychologische gevolgen van deze ziekte.
Ook ondervinden zij veel onbegrip van bedrijfs- en verzekeringsartsen. De kennis over deze ziekte en de gevolgen van deze ziekte zijn zwaar onderbelicht bij deze artsen.
Dit kan toch niet de bedoeling van dit beleid zijn? De ogen zijn iemands belangrijkste zintuig en ogen zijn hetgeen waar andere mensen het eerst naar kijken.

Zou dit probleem aan de orde gesteld kunnen worden en zou hiervoor met zorgverzekeraars een overeenstemming kunnen worden bereikt, zodat deze mensen snel en adequaat geholpen worden en zij weer volwaardig deel kunnen nemen in de maatschappij?

Alvast dank voor uw aandacht.

Met vriendelijke groet,
Hetty Rommers”

• Tags: beleid, Graves, marktwerking, politiek