Zodra er meldingen zijn van een (tijdelijk) tekort van de schildkliermedicatie levothyroxine is aan de reacties van schildklierpatiënten te merken dat de schrik van het Thyrax-tekort er nog steeds goed inzit. Veel patiënten hebben langere tijd – of nog steeds – de grote nadelen van een tekort aan schildkliermedicatie aan den lijve ondervonden en willen dat niet nog een keer meemaken.
Toch is het belangrijk onderscheid te maken tussen het compleet wegvallen van het meest gebruikte medicijn en het voorkomen van tijdelijke leveringsproblemen. De impact van de tijdelijke leveringsproblemen beperkt zich over het algemeen tot een extra bezoek aan de apotheek om de persoonlijke voorraad op peil te houden.
De media wil ook nog wel eens onzorgvuldig met berichtgeving omgaan en lijkt het lezerspubliek te willen trekken door paniek te zaaien en daarmee juist de medicatieperikelen van schildklierpatiënten te bagateliseren.1((Na Thyrax nu ook geen TEVA meer, Skipr, 2017))
Een veel voorkomende reactie van patiënten op meldingen van levothyroxine tekorten is: waarom!? Waarbij direct de vinger wordt gewezen naar de farmaceut. Maar is dit helemaal terecht?
Geneesmiddelentekorten
De geneesmiddelentekorten zijn niet alleen een probleem voor schildklierpatiënten, maar voor vele patiëntgroepen.2 Er blijkt dat er door diverse varianten van productie- of (grondstof) leveringsproblemen wereldwijd regelmatig medicijntekorten ontstaan. Hoewel meestal van tijdelijke aard levert het wel degelijk problemen op bij patiënten en brengt het kosten met zich mee. Ook de WHO heeft overheden opgeroepen aandacht te hebben voor een duurzame, productieve en verantwoordelijke farmaceutische industrie.((Medicines shortages, WHO, 2016))
Zowel in Nederland als daar buiten wordt de toenemende prijsdruk gezien als een belangrijke oorzaak van de wisselende beschikbaarheid, omdat overheden proberen de kosten van de medicijnen op het gezondheidszorgbudget te beperken. Nederland heeft daarnaast als ‘nadeel’ dat het slechts om een kleine afzetmarkt gaat.
Bovendien wordt onvoldoende erkent dat er bij schildkliermedicatie, door zijn smalle therapeutische werking, niet eenvoudig kan worden gewisseld van merk bij krapte.
Effecten onderschat
Op grond van diverse onderzoeken concludeert VWS dat het geneesmiddelentekort een punt van aandacht is, maar in de praktijk over het algemeen geen nadeel voor de patiënten oplevert3. Dit komt onder andere door grote inspanningen van de farmaceutische sector in Nederland om alternatieve toeleveranciers of middelen te zoeken en internationale voorraden te benaderen.
Waar deze onderzoeken geen rekening mee houden, is dat levothyroxine, nog steeds ten onrechte, door de overheid als een medicijn wordt gezien waarvoor eenvoudig alternatieven (andere merken of generieken) kunnen worden ingezet.
Projectgroep Geneesmiddelentekort VWS
Al in 2012 heeft de Minister van VWS een projectgroep opgericht om inzicht te krijgen in de oorzaken van de toenemende tekorten aan geneesmiddelen. In de loop van de jaren zijn er ook door diverse Tweede Kamerleden hierover vragen gesteld en moties ingediend. Regelmatig komt in de correspondentie tussen Kamerleden en de Minister naar voren dat het gevoerde preferentiebeleid in Nederland een grote invloed heeft op de beschikbaarheid van medicijnen. ((Dossier Aanpak geneesmiddelentekort, KNMP))
In 2014 antwoordde de Minister nog dat haar geen berichten over problemen voor patiënten hadden bereikt en dat het preferentiebeleid of de beschikbaarheid van medicatie nadelen zouden opleveren. Terwijl uit een meldactie van de Patiëntenfederatie in 2013 al naar voren kwam dat bijna de helft van de patiënten problemen hadden ondervonden door het preferentiebeleid.4
Het programma Zorg.nu meldde in 2016 dat uit onderzoek naar voren kwam dat ruim de helft van de gebruikers niet tevreden is over hun vervangende (generieke) medicijn.
En ook de Schildklier Organisatie Nederland (SON) inventariseert problemen onder schildklierpatiënten en vraagt sinds 2013 bij de politiek aandacht voor de impact van het preferentiebeleid – het moeten wisselen van merk – dat voor schildklierpatiënten sterk ontwrichtend is.
Thyrax tekort
Bovenop de lobby van SON over de nadelen van het preferentiebeleid voor schildklierpatiënten, bleek begin 2016 dat er een Thyrax-tekort bestond. Door het grote marktaandeel van Thyrax had dit tekort een enorme inpakt op de schildkliermedicatiegebruikers – een half miljoen – en kreeg het veel aandacht van de politiek en de media.
Maar er was geen aandacht voor het feit dat het onderliggende probleem – verplicht te moeten wisselen van merk levothyroxine door preferentiebeleid – al jaren een hoofdpijndossier is voor schildklierpatiënten; dat nooit is erkend is door de overheid, laat staan aangepakt. En nog steeds krijg SON regelmatig meldingen dat patiënten opeens een ander dan het gebruikelijke merk uitgeleverd krijgen.
Een ‘geluk bij een ongeluk’ van het Thyrax-tekort is dat er nu grote onderzoeken konden worden opgestart naar de problemen die de wisseling van merk voor schildklierpatiënten oplevert. Daarnaast ontstond er ook bij de politiek een gevoel van urgentie en kwam de aanpak van het geneesmiddelentekort in het algemeen in een stroomversnelling terecht.5
Preferentiebeleid
Het preferentiebeleid wordt in Nederland door diverse instanties en deskundigen gezien als oorzaak voor de toenemende tekorten van medicijnen. Naast de financiële voordelen die het heeft opgeleverd, wordt wel erkend dat het ook nadelen heeft, maar onterecht wordt ervan uitgegaan dat die nadelen ‘wel meevallen’.
SON vindt dat de nadelen specifiek voor schildklierpatiënten sterk worden onderschat. Ze verwacht dan ook dat de onderzoeken naar de gevolgen van het Thyrax-tekort duidelijk zal maken dat dit een grote impact heeft op het welzijn van schildklierpatiënten en dat het preferentiebeleid voor levothyroxine moet worden herzien.
Petitie
Voor extra druk op de politiek heeft SON zich aangesloten bij een grote groep organisaties die ieder op hun eigen manier in een petitie aandacht vragen voor de nadelen van het preferentiebeleid. De apothekers, omdat ze steeds op zoek moeten naar oplossingen en voorraden; de artsen omdat ze niet kunnen voorschrijven wat zij achten dat het beste medicijn voor deze patiënt is; de patiënten [pdf](vertegenwoordigers) omdat zij er letterlijk ziek worden.
Steun
Het voorkomen van tekorten van geneesmiddelen en het moeten wisselen van het merk medicijn is dus zeker niet alleen de farmaceuten aan te rekenen, maar ook het gevolg van de marktwerking in de zorg en het overheidsbeleid. Het voordeel daarvan is, dat het mogelijk is invloed uit te oefenen op dat beleid.
In de huidige internet-informatie-maatschappij en door de individualisering lijken mensen minder geneigd zich aan te sluiten bij groepen van gelijkgestemden en/of belangenbehartiging. In de politiek is er ook aandacht gekomen voor het feit dat patiënten binnen de gezondheidszorg niet voldoende worden vertegenwoordigd en wordt gezocht naar manieren om patiëntenorganisaties te versterken.((Beleidsdoorlichting: Positie van de cliënt, Ecorys, 2016)) Al zijn er ook berichten dat VWS zichzelf daarin juist weer tegenwerkt.((Organiseerde VWS bewust zijn eigen tandeloze tegenmacht?, Follow the money, 2016))
Ondanks dat er zo’n 500.000 schildklierpatiënten zijn in Nederland, die allemaal het afgelopen jaar hebben gemerkt en gezien dat SON zich inspant voor hen op te komen, is nog niet 2.5% van hen donateur! Maar donateurs zijn en blijven voor patiëntenorganisaties de belangrijkste bron van hun middelen; zowel financieel als voor menskracht (vrijwilligers).
SON heeft ervoor gekozen informatie te verstrekken aan en belangen te behartiging voor alle schildklierpatiënten, ongeacht hun daadwerkelijk ondersteuning. Omdat schildklierpatiënten dus alles ‘voor niets’ krijgen, vraagt ze regelmatig om donateurs of andere (financiële) steun, om deze informatieverstrekking en belangenbehartiging zo optimaal mogelijk voort te kunnen zetten. Veel zorgverzekeraars vergoeden zelfs de bijdrage aan een patiëntenvereniging, via de aanvullende verzekering.
Dus steun ook SON voor u en mij op te kunnen komen en wordt donateur of vrijwilliger!
[widget id=”footnotes_widget-3″]
- Weer problemen rond schildklierhormoon, Telegraaf, 2017 [↩]
- Zorgen over tekort aan antibiotica in Nederland, Metro, 2016 [↩]
- Impact van geneesmiddelentekort voor patiënten, Berenschot, 2014 [↩]
- Meldactie verstrekking medicijnen NPCF, 2013 [↩]
- Stand van zaken werkgroep geneesmiddelentekorten, VWS, 2016 [↩]
- Column: Substitutie van generieke geneesmiddelen, Zorg.nu, 2016 [↩]
