Eindelijk was er dan de afgelopen week, in de media (Radar, Telegraaf) aandacht voor problemen die schildklierpatiënten de laatste jaren in de apotheek tegenkomen. Ik wil graag als schildklierpatiënte vanuit mijn eigen perspectief en op persoonlijke titel één en ander hierover met u delen. Er is wel iets dat ik eerst uit moet leggen.

Behandeling schildklieraandoeningen

Schildklierpatiënten slikken schildklierhormoon in tabletvorm, hetzelfde hormoon dat een goedwerkende schildklier maakt. Dit is een noodzakelijke aanvulling op een tekort of een vervanging van de hele schildklierwerking. Omdat niet iedere schildklierpatiënt hetzelfde is, en omdat bijvoorbeeld niet elk lichaam evenveel schildklierhormoon uit zo’n tablet opneemt, slikt een schildklierpatiënt niet een vaste, maar een individuele dosering. Deze individuele dosering kent een grote variatie; zo slikt de ene patiënt dagelijks 50, de andere 300 microgram om de juiste bloedspiegel te behouden. De arts bepaalt de dosering aan de hand van klachten/welbevinden en bloedwaarden. Het instellen is daarom maatwerk en helaas niet zo simpel als het lijkt. Levothyroxine (het schildklierhormoon in de pil) is een geneesmiddel met een smalle therapeutische breedte. Een kleine wijziging in dosering kan tot over- of onderdosering, met bijbehorende (soms ernstige) klachten leiden. Om goed ingesteld te blijven is het slikken van hetzelfde merk belangrijk. Dat wil ik even verder toelichten.

Smalle therapeutische breedte

De verschillende levothyroxine merken op de Nederlandse markt bevatten allemaal andere hulpstoffen of zijn anders geproduceerd. Wanneer het ene merk voor het andere merk wordt ingewisseld kan dat leiden tot een veranderde opname van het schildklierhormoon. Effectief slikt een patiënt dan een hogere of lagere dosering dan van het oorspronkelijke merk en kan dus ontregelen. Een illustratief voorbeeld komt uit België waar een producent de productiewijze en hulpstoffen veranderde omwille van stabiliteitsverbetering. Een prospectief switch onderzoek (dezelfde dosering) met patiënten zonder schildklier liet na 8 weken zien dat 2/3 van de patiënten ontregelden en nog eens 8 weken later was na aanpassing van de dosering nog steeds 35% niet goed ingesteld. Over verschillen in opname tussen toegelaten merken (sinds dit jaar 7!) op de Nederlandse markt zijn er zover ik weet geen gegevens of onderzoeken.De KNMP stelt in haar Handleiding Geneesmiddelsubstitutie dat met geneesmiddelen met een smalle therapeutische breedte (waaronder levothyroxine) ”mag geen risico worden genomen”. De NHG standaard schildklier noemt: “Maak afspraken met de preferente apotheker over het afleveren van steeds hetzelfde geneesmiddelmerk levothyroxine in verband met mogelijke verschillen in resorptie.” Toch blijkt dat patiënten in de apotheek andere merken meekrijgen.

Substitutie weigeren

Patiënten die van de hoed en de rand weten en substitutie weigeren voeren in de apotheek ellenlange discussies, of krijgen te horen dat de zorgverzekeraar de schuldige is en ze dan maar het merk zelf moeten betalen. Als patiënten zorgverzekeraars bellen, wijzen zij weer naar de apotheker als verantwoordelijke voor substitutie. Levothyroxine is immers niet (artikel)preferent. Wel noemen zij dat als er medische noodzaak (MN) op het recept staat de apotheker het betreffende merk kan leveren. Dat kost trouwens de apotheker geld waar het hier eigenlijk om een verzekeringsrisico gaat. Een deel van de patiënten hoort aan de telefoon echter dat zij het goedkopere merk eerst moeten proberen om te zien of hij/zij ‘ertegen’ kan voordat MN op het recept mogelijk is. Ofwel je moet je voor maanden laten ontregelen om aan te tonen dat je ontregelt?

Ontregeld

Er zijn ook patiënten die niet van de hoed en de rand weten en die trieste verhalen van maanden slecht voelen, ziekteverzuim, zelfs met spoed naar ziekenhuis, extra bloed controles, verwijzingen naar endocrinologen etc. zien we helaas op fora en Facebook regelmatig voorbijkomen. De arts weet vaak niet dat de patiënt werd gesubstitueerd. Klachten treden door de lange halfwaardetijd (~7 dagen) vaak pas na weken op, waardoor de patiënt deze niet relateert aan het gaan slikken van een ander merk. Ook de apotheker verneemt de klachten om dezelfde reden niet. Omdat de apotheker het andere merk meegeeft en hij/zij zich niet aan de richtlijn van de beroepsgroep houdt, lijkt het logisch de apotheker als schuldige aan te wijzen. Maar er is veel meer aan de hand.

Verkeerde prikkels

Een deel van de zorgverzekeraars noemt levothyroxine substitueerbaar. Transparantie bij diverse zorgverzekeraars of/hoe levothyroxine in hun substitutiebeleid is opgenomen ontbreekt en men is zeer terughoudend dat te verschaffen. Terwijl juist de financiële sturing (malusregelingen op totaal % substitutie van alle geneesmiddelen bijvoorbeeld of laagste prijsgarantie) substitutie in de apotheek afdwingt. In het kort: MN op het recept of uitgeven van hetzelfde vertrouwde merk kost de apotheker niet alleen op dat ene recept levothyroxine geld, maar ook op elk ander geneesmiddel dat over de toonbank gaat. Dan blijft van de beleidsmatige substitutiekreet: “duur als het moet, goedkoop als het kan” en doelmatige zorg dus eigenlijk niets over. Het bovenstaande ontslaat mijns inziens apothekers niet van hun eigen verantwoordelijkheid, maar het lijkt me een aardige spagaat tussen ‘hoe het zou moeten’ en ‘hoe we het moeten doen’.

KNMP

Ik vraag me als patiënt ook een beetje af of de KNMP wel genoeg doet voor haar eigen beroepsgroep EN indirect dus voor patiënten. Aanvankelijk leek er na contact met diverse patiëntenorganisaties op initiatief van de KNMP een aanzet om te komen tot een richtlijn substitutie waaraan ook zorgverzekeraars zich zouden committeren. Dat initiatief lijkt een stille dood gestorven.

Zorgverzekeraars

Dan zijn de zorgverzekeraars toch zeker de schuldige? Eigenlijk wel, als zij op de stoel van de arts gaan zitten, wanneer zij substitueren financieel stimuleren als dat in tegenspraak is tot de richtlijnen van de beroepsgroepen. Dat lijkt me heel helder. Ook het beroep op MN blijft een beetje duister als patiënten horen “het toch eerst te moeten proberen” en er geen transparantie is of MN op het recept door de verzekeraar überhaupt geaccepteerd wordt voor alle 450.000 schildklierpatiënten, of slechts voor een klein deel. Dan draagt namelijk niet de zorgverzekeraar het financiële risico, maar wentelt dat af op de apotheker.

Politiek

Ook het ministerie van VWS laat steken vallen en maakt zich daardoor mede schuldig. In februari 2014 stelde de heer van Gerven (SP) naar aanleiding van brieven en mails van ongeruste patiënten Kamervragen over het preferentiebeleid voor levothyroxine. Toegegeven, het blijft verwarrend, zeker als je artikelpreferentie en prijspreferentie niet exact benoemd. En blijkbaar was ook VWS in verwarring. De beantwoording van minister Schippers was namelijk zeer bedroevend: “Kijkt u maar op de websites van de zorgverzekeraars: levothyroxine niet preferent. Voor zover wisseling plaatsvindt naar een andere variant van levothyroxine liggen daar kennelijk andere oorzaken aan ten grondslag.” Enige diepgang, een klein onderzoekje, wat dan wel die oorzaken waren, bleef blijkbaar achterwege. In een onderzoek dat Berenschot in opdracht van VWS deed naar de impact van geneesmiddelentekorten op patiënten staat dat levothyroxine tekorten veel impact hebben. Het gaat dan de facto over problemen door onvermijdelijke substitutie. Bij VWS was dus bekend dat switchen van merk problemen geeft.Daarnaast blijkt levothyroxine in de Regeling Zorgverzekering op de lijst onderling vervangbare geneesmiddelen te staan. En dat is vreemd als beroepsgroepen daar heel anders over denken. Trouwens in België en recent in Duitsland (waar soortgelijke problemen als nu in Nederland speelden en waar de politiek ingreep) staat levothyroxine in de zorgwetten op een ‘no switch’ lijst.

Kosten versus besparing

Dan de kosten: waar gaat deze besparing om? Zeggen en schrijven een tiental eurocenten tot misschien een paar euro per jaar, afhankelijk van de dosering die iemand slikt. Daartegenover staan dure verwijzingen naar specialisten vanwege ‘niet goed in te stellen’, andere verwijzingen voor onbegrepen klachten, complicaties, extra bloedprikken (al gauw zo’n € 20) om opnieuw in te stellen. Endocrinologen zijn duidelijk in hun advies: bij wisseling van merk na 6 weken bloedprikken. Tel uit je winst! Hier lijkt duidelijk sprake van schijnbezuiniging. De besparing op levothyroxine kon trouwens wel eens een hele dure grap voor de gezondheidszorg zijn. En ook voor patiënten als dit hun eigen risico opsnoept of hen in de ziektewet doet belanden. Nog afgezien van al de lichamelijke en ook geestelijke ellende die dit veroorzaakt .

Tunnelvisie

Samenvattend: patiënten worden door de apotheek gesubstitueerd. Daaraan ligt waarschijnlijk in vele gevallen financiële sturing door de zorgverzekeraar ten grondslag. Sommige zorgverzekeraars hebben alleen oog voor geld en niet voor kwaliteit, als zij levothyroxine substitueerbaar vinden. En het ministerie van VWS blijkt blind voor de problemen. Ondertussen wordt de patiënt van het kastje naar de muur gestuurd en betaalt hij letterlijk dan wel figuurlijk de prijs. Ik ben voor het betaalbaar houden van de gezondheidszorg en een verantwoord substitutiebeleid. Maar bovenstaand relaas toont helaas aan dat er bij beleidsmakers sprake lijkt van twee nieuwe ziektebeelden: ‘bezuinigingsfilie’ en ‘Oost-Indische blindheid’.

• Tags: apotheek, levothyroxine, medicatie, politiek, substitutie